millesresa

Så var man hemma igen. Även om man varit borta bara 3 nätter så känns det som flera veckor.. troligast för att man är i et virrvarr av olika känslor i en mängd olika hörn.

Operationengick bra, och de dom såg var att lungorna var redo för nästa steg. Det som skall göras nu är att all data som de samlade på sig under dessa dagar skall sammanställas på en konferans och sedan där efterta beslut när TCPC operationen ska göras. Hoppas att det sker innan ju iaf.

När vi åkte ner till GBG samt tiden innan resan så har tankarna kring hur Mille kommer att uppleva att vara på Drottning Silvias.. Det som jag såg framför mig att han kommer dit rädd och sedan åker där ifrån ännu räddare. Det har nämligen varit så tidigare, att så fort han ser en person på sjukhuset med vit rock så blir han livrädd.
Men allt blev helt tvärt om, gladerligen sprang in i behandlingsrumen, drog upp tröjan och log. Det ända han sa när det satte infarten i handen var..aj, det gör lite ont.
När vi senare skulle lämna sjukhuset idag så var det på gränsen att han inte ville åka där ifrån.
Och det är en fantastisk känsla för an förälder med barn som har hjärtfel, då man är dömd till att ha kontakt med sjukvården resten av livet.

Hastala vista!!!!

Nu har startskottet gått för det tredje steget och förhoppningsvis det sista i Milles resa mot ett enkammarhjärta. Det ilar i hela ryggraden när man tänker vad han nu ska gå igenom samtidigt som man är väldigt lättad av att detta nu ska bli gjort, och förhoppningsvis kommer han må betydligt bättre när han efter allt når 100% syresättning.

Denna tredje episod startar med en kateterisering som kommer att ske imorgon. De kommer att söva honom efter lunch. Det som vi inte visste var att det inte bara kommer att gå in via ljumskarna, utan även gå in via pulsåderna på halsen....  tack för dessa detaljer Herr doktor.
Anledningen till denna kateterisering är att man måste skapa sig en bild av hur det serut samt att man ska mäta trycket i hjärtat. Allt detta för att den dag som de ska öppna upp bröstkorgen så vill de veta i detalj hur det ser ut.
Förhoppningsviss kommer den stora operationen ske inom ett par månader.

Hur som helst så har dagen idag gått mycket bättre än alla förväntningar. Jag var inställd på att Mille skulle vara rädda och protestera mot allt, men icke sa nicke, röntgen, ultraljud, provtagningar, allt flöt på. När de satt kanylen i handen så sam han... det gör lite ont.
Värre var det för Irma, hon lyckades bli skallad av Mille mitt på näsan, det lät som han skallade en knäckebrödspaket. När vi var på sjukhuset så var Irma på lekterapin, där lyckades hon med att dra hammaren över fingret så hon fick en blodblåsa som en 50öring...

Nää.. nu är det dags att ladda inför morgondagen... See ya

Då har Mille fått sin andra dos av årets influensavaccin och ta i trä så har han inte reagerat på den än, har verkligen ingen lust att spendera några dygn på sjukhuset igen. Fy vad man känner sig som en skit när man sitter och blåhåller honom när han ska ta spruta samtidigt som han kiknar av gråt. usch. Som tur är så går det fort över.

Ja ha, då har ännu en sommar gått till historien, en sommar som har varit helt underbar.
Den började med en 2veckors semester i turkiet och slutademed ett båtköp.

Irma leker ute i snön


Mille i Grönklitt

Fasiken vad skönt det är att få vara ledig en dag mitt i veckan. Har varit ute och tagit en promenad till ica, Mille sov och Irma drog sin pulka. Efter promenade så var det lek i snön, alltid lika kul.
Ska snart iväg på 6års koll med Irma, antar att det kommer att gå bra.

Då har man åter igen fått en dag i backen, sol och korvgrillning som sig bör. Irma fick sina första staver och lyckan var total, -Nu äntligen ser jag ut som en riktig skidåkare. Mille strövader runt i backen hela dagen, han älskar verkligen att vara ute. Han somnade ovaggat i kväll, den friska luft gjorde honom extra trött. Nu ska jag brottas med den j***a disken som aldrig vill ge sig.

Irma fyller 6år, själv tror hon att det är 18år.


Är man ute så ska man köra spark, det är inget att diskutera.

Irma: Pappa, jag vill ha fil med rispuffar och socker

Jag: Visst kan du få det

Irma: ååå vad gott, Jag tycker fil smakar kräks.

Jag: Jasså, det tycker du, och ändå äter du!?!?!

Det är otrligt kul att vika papper!!

Jisses vad fort det går, 1år sedan den Mille föddes, 1år sedan man pulveriserades av beskedet att Mille hade ett medfött hjärtfel, ett hjärtfel som kräver operationer för att kunna överleva.
Efter ett år fyllt med skräck, rädsla, sorg och ångest så har allt vänt om och blivit till glädje och vardag samt att man är evigt tacksam att allt har gått så bra som det gjort. På Mille märker man ingenting av hjärtfelet eller operationerna förutom ärret, han är lika aktiv och framåt som vilket annat barn som helst.
En sak har jag lärt mig, det sista som sviker mäniskan är hoppet.

HAR INTE SKRIVIT PÅ MYCKET LÄNGE OCH ANLEDNINGEN TILL DET ÄR ATT ALLT HAR VARIT SÅ BRA. JUST NU SITTER JAG OCH NJUTER AV DEN VACKRA HÖSTEN SAMTIDIGT SOM MILLE SOVE.

Nu är vi hemma igen och det känns obeskrivligt skönt att vara det och med vetskapen att allt gått bra. Det märktes på kroppen när vi kom hem att det varit en väldig belastning mentalt med att vara där nere på sjukhuset. Både jag och Lotta var helt slut när vi kom hem och somnade i princip på en gång.
Mille börjar så sakta lugna ner sig, han har varit väldigt stressad pga att han blivit väckt för kontroller och medicin hela tiden.
Nu kan man äntligen börja tänka framåt och börja planera.

 

Hemma och glad

Idag måndag blev vi utskrivna ifrån avdelningen. Det känns helt otroligt att det gick så fort för Mille att hämta sig ifrån en sådan stor operation. Läkare och kirurger är mycket mycket nöjda med honom och hur han har svarat och reagerat på operationen.
Vi är nu åter allihop på Ronald och imorgon bitti kör vi mot Orsa.


God natt

Den här magsjukan tar knäcken på en, nu sitter Mille i inlåst på sitt rum pga magsjuka. Vi får inte lämna hans rum mer än när vi ska gå till Roonald-huset. Så segt. Men annars mår han fint och om allt vill sig väl så styr vi mot Orsa och vintern i början på veckan. YES!!

I måndags kväll, samma dag somMille opererades fick jag (Morgan) och Irma magsjuka, INTE rätt läge direkt. Lotta fick vara uppe med desinfektionsprit halva natten för att inte hon skulle bli smittad, och som det ser ut så har hon lyckats med att slippa undan kräksjukan. Jag och Irma får inte lämna vårat rum på 48ti, så ikväll får vi gå ut. Lotta har i princip varit hos Mille hela tiden ifrån sett att hon kommit förbi med Cola till oss.
Milles tillfrisknande gå bra, riktigt bra faktisk. Igår lämnade han IVA och hamnade på övervakningsrummet på hjärtvårdavd. Han har även blivit av med en hel del slangar, han har även fått på sig en body samt att börjat amma igen. Jämnför man med förra operationen så tog 6dagar innan han fick lämna IVA.

Här kommer lite bilder ifrån måndagen och tisdagen

Här har han blivit av med repiratorn.


Här är han nere på hjärtvåden igen.


Övervakningen på hjärtvården


Gott att få nappen igen.