Snart 6år


2,5 år efter den sista operationen är full fart framåt. 

Hemma

Helt sjukt att vi lyckades komma hem efter bara 17dagar, nu måste vi landa lite. Skriver mer imorgon.


Onsdag

Idag kom det ett paket till Mille... Oj va glad han blev, tack Lisa med familj!!!


Bearbetning

Mille är i full gång med att bearbeta dessa veckor.


Tisdag

Ännu en dag med permission, så skönt att vara utanför sjukhusväggarna. Mille ska till och med få sova på Ronald idag.
Samtidigt märks det att Mille vill vara på sjukhuset... I sitt nallepuh rum. Han säger -kan vi inte gå tillbaka till mitt rum nu. Bättre att det är åt det hållet än åt det ändra då han kommer ha intensiv kontakt med sjukvården hela livet.


Mer lek

De har kul iaf.


Irma leker

Operation


Måndag kväll

Det är tur att man skriver i rubriken vad det är för dag... Annars skulle jag inte ha en susning, man blir sjukt dagvilsen här...
Skit samma, hur som helst så är allt bra och det går åt rätt håll. Det är som en lång vänta på att Mille ska få upp sin syremättnad i blodet. Men sakta sakta går det åt rätt håll, hans lägsta nivå blir högre nästan varje dag.
Idag hade vi permis igen, då passade vi på att vara ute i vårsolen samt att vi var på Ronald och lekte.
Dagen avslutades som vanligt med ett medicin-tjafs... Och som slutade som alltid.. Föräldrarvinst.

Irma fick en läkarväska av sjuksköterskorna idag.. Så det var operation på kvällen.


Tråååkkk

Irma har så tråkigt på sjukhuset så hon roar sig med att göra om sig till indian.


Permis

Idag har Mille fått några timmar permission.


Lunch

Nu är det lunch.


Lördag

Nu äntligen får jag tillgång till datorn, den har tjänstgjort som dvd-spelare under den senaste dygnet.
Igår hade vi ett samtal med Eva som är överläkare här på barnhjärtvården angående Milles tillfrisknade. Som vanligt när det gälle dessa samtal så brukar det vara en blandad kompott. Hon berättade att Mille har slagit alla rekord när det gäller vissa delar av tillfrisknadet, och framför allt hur snabbt de tog bort dränen från lugorna. Dessa kan ibland få sitta i månader.
Sen var det prat om hans syresättning.. normalt så brukar den vara högre vid detta skede, men i Milles fall så går det trögt. Om han inte hämtar sig och når uppsatt mål inom sex veckor så måste de söva honom igen för att göra yttligare en kateterisering... känns lite tungt faktiskt. Det som de ska titta efter är om han har fått eventuella fistellgångar i lungorna. Det kan bildas sådana om man är lågt syresatt under en längre tid... och det har han varit i hela sitt liv.
Men igår och idag så har vi sett en viss förbättring... men det är en bra bit kvar.

Igår så skypade Irma med sin klass... hon var såå klad att jag trodde hon skulle spricka... Ska försöka lägga upp en film på det.
Idag är Irma på Universeum tillsammans med "låtsas syster" Ella... Och Ellas riktiga storasyster Frida. Tack så mycket får er hjälp!!!!!!!!!!!!

En annan glad grej som hände igår var att Mille fick ett blombud ifrån mina arbetskamrater på Clas Ohlson, Mille blev riktigt glad... TACK kära ni, det betyder mycket... (jag visste att ni hade ett gott hjärta egentligen)

Och här är lite bilder från igår och idag:


På innergården blev det hett.


23:e Mars.... vanligt vis brukar man åka skoter vid här tiden på året


Vår kan man säga


En skypande Irma


Vår älskade Irma!!


Pyssel på barnhjärtvården


Nääj, inte fota mig...


Tack!!!!!!!!!!!!!!!!!




Morgon i GBG

Torsdag

Då var det en vecka sen Mille opererades... måste säga att tiden går fort, och framför allt ur aspekten hur fort Mille piggnar på sig. Nästan allt är borta, de ända som är kvar är lite stygn och en infart i handen för mediciner.
Den som vi jobbar med nu är att få upp syrehalten i blodet, målet är att ligga på 95% utan syrgas, nu ligger han run 82% utan syrgas... Det är en balansgång mellan hur lågt man kan gå samt att sättet att få upp den är att röra på sig.
Eftersom Mille ska röra på sig så är favoritaktiviteten just nu att cykla 3 hjuling runt runt på avdelningen.
Idag har vi även tagit tillfälle att vara ute på innergården i det fina vårvädret... skönt för Mille att komma ut för första gången på över en vecka.

Imorgon ska Irma om allt fungerar skypa med sin klass.... gissa om hon väntat. För övrigt så börjar hon visna på sjukhusmiljöer. Hon längtar till skolan, kompisarna och Maja. Det är en del tårar faktiskt. 

Igår när jag kom upp till Ronald McDonalds Hus så hade vi fått paket.
Tack underbara familjen Sund
 

Och Milles paket var det en radiostyrd traktor, perfekt att köra i sjukhuskorridorer.




Man ser det rakt genom dräkten hur Irma avskyr att klä ut sig.... Men vad gör man inte för att göra pappa glad :)


Detta säger kanske inte så mycket... det är i alla fall Milles syrasättning...Wihouuu












Efter cykling blir man trött


Utomhusaktivitet








Dagen middag.... med en assisterande mor...



Tisdag

Ja vad säger man... En bild säger mer än tusen ord.

Den bästa medicinen idag var nog att farmor kom på en blixt och hon hade en ny bil som present


Snabba vändningar

De här med snabba vändningar har man lärt sig att det är en del av konceptet när man har ett allvarligt sjukt barn. Igår var det en sådan dag.
Allt hade flutit på bra, till och med så bra att de drog bort hans kateter. När man gör det så vill de att han ska kissa inom en viss tid. Och som många treåringar så är det väldigt svårt att få dem att göra något på beställning. Tiden för Milles kissperiod tog slut, inget kiss, de väntade ytligare 2tim inget händer. De är i de här läget man ser på sköterskorna att det inte är så bra att inget kommer. De väntar ytligare en timme men inget kommer. Då återstår det en annan metod, en plågsam sådan. Nämligen föra in ett rör i urinröret och sedan tvångstömma blåsan. Efter 30min av hysterisk gråtande Mille och olika rör i snoppen så blir de tvungna att avbryta utan resultat. Mille somnar av utmattning, men det dröjer inte länge tills sköterskorna samt en läkare från kirurgen ramlar in. Mille vaknar med ett ryck och förstår vad som är på gång igen. Läkare försöker sätta in en kateter utan något resultat. Då återstår det bara en sak, nämligen sövning och operation igen... Och jag kan understryka att det är det sista man vill när man har precis kommit där ifrån. I vänta, mitt i natten när vi väntar på att de ska köra upp Mille till operation så försöker jag och Lotta desperat att få Mille att kissa... Efter mycket om och men så lyckas vi till slut, i sista sekund, att få honom att kissa. Och all operation blev avblåst.
Vilken lättnad.
Idag har han kissat utan problem. Han har även blivit av med slangarna... Och det har resulterat i att vi har lekt på golvet idag.... 4dagar efter en stor hjärtoperation. Kan vara tänkvärt när man själv blir sjuk......


Söndag

Idag har Mille provat att vara utan morfin en sväng..... Ingen höjdare direkt, han fick fruktansvärt ont. Så de satte in det igen.


Lördag

Då har man hämtat sig ifrån nattens vak, natten har varit jobbig för Mille, han har haft väldigt ont i i hela kroppen. Men det är nog inte så konstigt med tank på det stora ingreppet han gick igenom för två dagar sen. Man känner sig väldigt otillräcklig när man inte får lyfta upp och trösta honom.. Och det är dessa känslosvall som knackar på dörren när man blir ensam för en sekund.

Idag fick Mille eget rum med en utsikt av 30 nyanser av grönbrunt.


Fredag

Idag har det faktiskt varit en riktigt bra dag faktiskt.. Mille gör hela tideb små steg som i slutändan blir ett stort steg.
Det som hänt idag är att kirurgerna är väldigt nöjda med hans utveckling, inga tecken på att att kroppen ogillar de främmande materialen som har opereras in. Han gick på sov medicin fram till i morse.. och det serut som han kommer att klara sig utan den. Han är fortfarande alldeles vimmelkantig av alla andra mediciner, men det är steg i rätt riktning.
Han har även blivit flyttad ifrån IVA till övervaket på hjärtvåden... det är som IVA men utan sömnmedel.
Mitt i allt så tittar han upp med dimmiga ögon och säger att han vill äta... på menyn stod det isglass,  supergott tills man somnade mitt i ätandet.
Han har även blivit av med dränslangen från hjärtsäcken... one down, 100 to go.
Irmas dag har också varit bra. Hon har varit med syskonstödjaren ett par timmar, de var iväg och fika och besökte Zoo arken. Nästa vecka är det skola för henne samt att hon skall besöka en Tacofabrik..

Tack för alla era kontarer... det värmer och stärker verkligen.

Här är lite bilder ifrån dag..


Milles namnskylt som han har på sängen.


Lika gott som det smaka, lika skönt är det för en förälders öga.



Irma på lekterapin, som läkare.


Irma med patient.


Irma som röngensköterska.

image description
Sjörövare


Bagere Irma


Irmas klassrum


Iva

Nu har ronden varit och kirurgerna är fortfarande mycket nöjda med Milles status.


Dagen idag.

Jaha ja, då är denna dagen då Mille gjort sin tredje och förhoppningsvis sista hjärtoperation till ända. Dagen vi väntat på sen han var 3 dagar gammal, och det är en liten märklig känsla.
Hur som helst så mår Mille bra trots omständigheterna. Han har kommit ur respiratorn och andas lugnt och fint av egen kraft, men han behöver dok syrgas. Han går också på ett otal mediciner, bl.a sömn och morfin m.m
Lotta kommer att vara hos honom inatt och jag byter av i morgon bitti.

Irma har haft en underbar dag tillsammans med Ella, det har varit allt från snäcksamling vid havet till chokladbollsbak via hundfrisören. Tack Anki och Tomas för eran hjälp, det betyder mycket.



Tidigare inlägg
RSS 2.0