millesresa

Nu har vi varit hemma en vecka och landat. I måndags så var vi ner till falun igen för att göra första kontrollen efter operationen och allt ser kanonbra ut. Men vi kommer att forsätta besöka sjukhuset varje vecka, vi måste ha koll på att VSD (håligheten i skiljeväggen mellan väster kammare och den tänkta höger kammaren) inte minskar. Sakta sakt går vi emot en vanlig vardag, jag har börjat arbeta igen och det känns skönt förutom att man missar mycket tid med sin familj.
Mer bilder kommer att komma, har bara inte hunnit än.

En glad Mille


Fortfarande glad


Familjen randig


Så här ser kirurgerna ut på ett  barnsjukhus

Det är så skönt att skriva att allt går superbra med Mille, han tar verkligen stora steg för varje dag som går. Från och med idag slipper han 24tim vakan som han haft sedan han opererade sig och där han varit konstant kopplad mor EKG, blodtryck, andningsfrkvens m.m. Detta i sin tur innebär att vi kan nu bära honom obehindrat utan han ska sitta fast i olika dropp och mätutrustningar. Fick till och med köra runt honom i vagnen på avdelningen i väntan på att vårat egna rum skulle bli klart, och det är sådana små saker som gör att allt bara känns bättre och bättre och att man känner att det går mot ett normal liv igen. Mille har även börjat ammat igen, sedan operationen har det varit dropp och nappflaska. Som tur hade han inte glömt hur han skulle göra. I natt är det första natten som Lotta bor kvar på sjukhuset, hon tycker det känns lite tomt efter att ha varit i Ronald McDonald´s borgen i 10dagar så jag ska gå ner dit efter att Irma somnat och stanna där till båda Lotta och Mille sover. Fortsätter Milles tillfrisknande i den här takten så kanske vi får komma hem någongång under nästa vecka.
Nu när man känner att man kan pusta ut lite efter den här operationen börjar tankar på nästa operation dyka upp i huvudet, antagligen blir det så eftersom den troligast kommer att ske lite tidigare än vad som var sagt tidigare. Kirurgen pratade om att ev. lägga nästa operation redan om 2månader. Ett definitivt beslut kommer att tas när vi ser hur hjärtat utvecklas under de kontroller som som kommer att ske varje vecka i falun. Andra operationen kommer även vara större än den första, de ska flytta den pulsåder som kommer med det syrefattiga blodet från övre delen av kroppen och sätta den direkt på lungpulsådern. Detta ingrepp gör att Mille måste ligga i en hjärt och lungmaskin under hela operationen. Tidsmässigt kommer operationen ta hela dagen.
Den sista operationen kommer att ske vid 2-3år ålder. Då ska de flytta samt förlänga den pulsåder som kommer med det syrefattiga blodet från nedre delen av kroppen. Förlängningen görs av ett  gortexrör så att det räcker ända upp till lungpulsådern. Nya bilder på Mille kommer senare eftersom Lotta har kameran.

Hastala vista!!!

Idag har det varit mycket som är roligt och positivt och det känns kanonskönt. Det första som hände var att Mille inte bajsat något blod i natt, och sen som jag skrev tidigare har han lämnat respiratorn utan några som helst problem. Sen har de tagit bort plåstret på bröstet och såret se väldigt fint ut, så pass att han inte behöver något plåster, det är enbart de stripsen som får sitta kvar. Sen har vi för första gången sen i onsdags fått lyfta upp honom och ha honom liggande i famnen, en känsla som inte går att beskriva med ord. Kl 16:30 fick vi lämna intensiven och flytta ner på hjärtvårdsavd. Där ligger Mille nu i ett rum där han är övervakad av personal 24h om dygnet samt att han är uppkopplad mot 10st droppmediciner samt EKG , blodtryck, och syremättnad i blodet. Jag och Lotta får vara där dygnet runt om vi vill men vi får ingen säng eftersom de måste fortfarande ha full access till honom. Så nu vi har sagt godnatt till honom och sätt till att han sover gott, nu även med napp. Han får fortfarande ingen mat eftersom magen måste vila lite. Har vi tur kan vi mata honom imorgon genom sonden.
Har även varit på lekterapin med Irma, himmelriket för barn. Det är en en hel avdelning bara för barn där det kan pyssla, rita, måla, leka doktor, upplevelse rum, musikstudio med tekniker m.m m.m. Irma lekte doktor samt att hon har spelat in sin första skiva. Hon sjöng in "Brand new day" med Lisa Miskovsky. Jag spelade gitarr och hon sjöng samt spelade salladshuvud som hon själv beskriver det, det är en maracas som ser ut som en isbergsallad. Så stolt hon var efter den inspelningen, det var riktigt kul att se.

Här är lite bilder från dagen


Irma som doktor.


Mille utan "tuben" alltså respiratorn på sjukhusspråk


Äntligen får Lotta hålla honom.


Lyckligaste i stan.


Här är en kille som njuter!! Tratten är extra syrgas.


Irma vaktar över lillebror.


Mille nya medicinträd.

Nu är han äntligen ute ur respiratorn. Klockan 11:00 kopplade sjuksystrarna bort den och steg för steg börjar man se att han återgår till det normala. Kopper lägga upp lite mer bilder i kväll.

Nu så börjar det hända grejer. Idag har Mille fått blöja på sej för första gången sen operationen och det var vi som fick sätta på den, en fantastisk känsla faktiskt. Han har bajsat helt normalt idag, inget blod alls. Han har varit vaken flera ggr idag där även ögonkontakten varit underbar. Man blev verkligen rörd av att få se hans ögon igen. Han börja vissna på respiratorslangen som sitter i näsan,  och det är ett gott tecken. Som det lät på sjuksystrarna så skulle de påbörja urfasningen från respiratorn i natt och ev ta bort den i morgon!!! Man längtar så otroligt mycket efter att få lyfta upp honom.

Idag gick jag upp till Mille klockan 7 i morse, resten av gänget fick sovmorgon. Natten för honom har varit lugn, inget bajs med blod. Hjärtat är stabilt och hela den biten verkar gått väldigt bra. Nu är det magen som måste bli stabil och att den smärta som kommer därifrån ska försvinna. Igår kom det blod 5ggr, inte så bra. De vet inte riktigt vart det kommer ifrån än och om det inte slutar så blir det en kontraströntgen av tarmarna för att se om det är något hål. Det jobbiga är att så fort den vänder honom så slutar han andas pga smärtan, respiratorn orkar inte trycka ner luft i lungorna så man för blåsa med en handblåsa tills han lugnar ner sig och kan koppla på respiratorn igen. För att han ska slippa smärtan så söver man Mille lite extra nu när man ska vända honom eller "böka" med honom. Hade det inte varit för att magen/tarmarna krånglar så hade han nogkommit ur respiratorn idag, men men... vem har bråttom. Han tar den tid han behöver och han har värdens bästa personal.

Här är lite bilder

Mille idag. Han har för första gången efter operation sina egna klöder på sig. Speldosan och nallen vakar över honom konstant.


Lotta svartjobbar, hon tar tempen på Mille.


Här får Lilleman mat, 5ml 8ggr om dagen.


Ja, det är så här det ser ut. Ska inte klaga på att vi betalar skatt en gång till.


Här ligger han på sidan och sover med en handdocka som mössa. 

Idag 10:30 vaknade lille Mille ur sin narkos, han slog upp ögonen och det kändes så otroligt skönt. Han är fortfarande kopplad till resperatorn, de väntas koppla ur honom imorgon om andningen är stabil.
Igår bajsade han blod men efter röntgen och diskution med kirurgerna så vill de avvakta för att se om det försvinner av sig själv. Imorse var det lite minde blod och mage+tarmar börjar komma igång igen.

Skriver mer ikväll.

Tusen tack för alla era komentarer. De är jätteskönt att känna erat stöd i detta. TACK
/Alla vi

Klockan 08:00 lämnade vi Mille till narkosläkaren, ett överlämnande som som var fruktansvärt jobbigt. Trösten var att Mille var glad och pigg. Klockan 11:15 ringde kirurgen och berättade att operationen gått bra. Kl 14:00 ringde de ifrån barn intensiven och berättade att vi kunde komma upp. Oavsett hur mycket man försöker att förbereda sej så går det inte att förställa sej hur det känns att se sin son liggade uppkopplad till en respirator och 100 andra slangar som går in och ut ur den lilla kroppen, samt ett stor plåster där man ser vart det gått in.
Bilden av Mille är tagen nu i kväll och han kommer ligga så här några dygn tills han kan andas själv. Vi har suttit  hos honom hela kvällen. Vi får inte sova över där efter som de måste ha full accses till honom om något händer.
Nu ska vi försöka sova lite.
God natt.

Vilken dag.. omtummlad och trött. Vi har äntligen fått plats på McDonalds huset nu!!! Idag har vi mest förberett oss inför operationen. Mille har fått kanyler i armarna som de ska använda när ska sövas. Det tog nästan 30min innan de hittade på någon blodåder att sätta den i och skrek så jag trodde han skulle svimma, det var riktigt jobbigt att som förälder att se på. Vi har även träffat kirurgen som skall utföra operationen samt narkos läkaren. Vi har även gjort ett besök vid barnintensiven där han kommer att hamna efter operationen.
Imorgon skall han opereras. Vi ska vara på sjukhuset klockan 07:00 för att göra det sista förberedelserna så som att bada och få på han rätt kläder. Klockan 08:00 tar det in honom för operation och vi som förälder får nervöst sitta och vänta. De kommer att gå in fram igenom bröstbenet och det kommer att ta tid, han kommer till intensiven någon gång under eftermiddagen. De kommer att hålla honom sövd och liggade i en respirator fram till tordag minst. Sakta kommer de koppla ifrån slang efter slang tills han är så stabil att han kan komma ner till hjärtvårdsavdelningen.
Vi får hålla tummarna nu att allt lyckas.
God natt

Dag 1 på sjukhuset är avklarad. Den bestod av väldigt mycket väntetid, men vi klarade av några undersökningar så som ett nytt ultraljud av hjärtat, ett EKG samt kollade syrehalten i blodet. Med det som påverkade oss mest var att man plötsligt var mitt i de miljöer som man bara har läst om eller sett någon enstaka bild. Man blev väldigt berörd av att med egna ögon se barn med slangar, stora plåster, bandage, ihopsydd bröstkorg. Allt blev så påtagligt på något sett.
Kan tänka mig att det kommer bli lite tuffare i morgon när vi ska besöka barnintensiven, om det är några barn som har slängar m.m så är det de som ligger där. Vi ska även träffa narkosläkaren och kirurgen som ska operera Mille, då kommer vi veta mer vad som händer framöver och det känns skönt. 
Nä, nu är det dags att sova.

Jaha, efter närmare 8tim i bilen är vi nu framme i Göteborg. Dessvärre var det fullt på McDonalds huset så det fixade ett hotellrum till oss. Hotellrummet är typ 10kvm utan soffa eller bad, och där ska vi bo 3 vuxna och 2 barn...det är inte så man jublar direkt.  Finns inget skötbord eller möjlighet att bada Mille.....