millesresa

Här kastas man mellan hopp och förtvivlan inför operationen. Innan vi åkte hit så trodde jag att allt skulle kännas lite lättare eftersom man vet vad som väntas, men just nu känns det som en stor nackdel, man vet hur det är att vänta i ovisshet under operationen, man vet att man kommer att vara skräckslagen ända fram tills vi lämnar sjukhuset, och det vissta vi inte förra gången. När jag vakanar på natten är det operationen det första som dycker upp i huvudet, vad kan det bli för komplikationen m.m. Man ältar om och om igen vad som skall göras under operationen, vad det är för syn vi kommer att mötas av på intensiven... Men men, va fan gör man!?!?



Förövrigt så fick vi rum på Ronald McDonald igår, hur bra som helst. Det är skönt för Irma fram för allt som här kanonmöjligheter att leka och träffa nya vänner.
Här är vårat fina rum








Här är även lite fler bilder från veckan som gott.

Redo för kateterisering.


Landtinget design av säng.


Finns det pennor så går det ingen nöd på Irma.

Som jag skrev tidigare så hittade vi en låda med peruker när Mille var på kateterisering.




















Här är en bild på hur jävlig vintern är här i göteborg

Vi fick nu på morgonen beskedet att Mille kommer att opereras nu på måndag. Förutom Glenn operationen så ska det även förstora ASD(hålet mellan förmakarna). Eftersom operationen kommer ske så pass tätt inpå så får vi endast permis från sjukhuset under helgen, vi ska tillbaka på sönda förmiddag för påbörja förberedelserna.

Jaha, då har man gått igenom en till dag av smärtsamt väntande. Undra hur mycket stress en kropp tål innan den säger ifrån....  Hur som helst så fick Mille sitt sista mål mat inför svälttiden kl05:30, vi skulle vara på sjukhuset kl09:30. Han som är van att äta var 3:e timme tyckte inte det var så överdrivet kul att gå utan mat, man kan säga att han protesera bestämt. När vi kom till sjukhuset så blev han tvättad och han fick på sig en fin landstinget-rock. Etfter detta så gick vi upp till operation där vi träffade 3st narkosläkare som tog honom med för att söva honom. Vi fick info om att det skulle ta 2-3timmar om inget gick fel, 2-3timmar av olidligt väntande. Vi gick ner till lekterapin med Irma, där hittade jag och Lotta ett stort skåp roliga peruker som vi provade och skrattade hejdlöst till(här hade jag tänkt att lägga in bilder på roliga peruker man jag har glömt kameran på sjukhuset). Efter 2timmars väntan väntade vi på att telefon skulle ringa så vi kunde träffa Mille på uppvaket, efter 2tim och 30min och telefonerna är fortfarande tysta, inte det minsta kul. När vi passerat 3tim börjar man få ont i magen, efter 3tim och 30min får vi beskedet att Mille nu ligger på uppvaket. Äntligen. När vi kommer upp så har han väldigt ont i benet eftersom blodcirkulationen som sakta börjar komma tillbaka. De ger honom lite morfin så att han kan slappna av, har blir tött och somnar igen. När allt verkar stabilt får vi åka ner med honom till avdelningen. Kateteriseringen gick bra, det fick den info de ville ha och den visade att hans lungpulsåder är så pass utvecklad att Glenn operationen kan nu ske.  När vi är nere på avdelningen så upptäcker det att han saknar puls i höger ben samt att det är svalare än det andra benet. Läkaren tittar och bedömer att det inte är någon fara men de vill håla honom kvar över natten. Jag har precis pratat med Lotta och det vekar bli bättre och bättre med cirkulationen i benet. Anledningen till att det kan bli så här är att blodkälen kan krampa lite eftersomman varit inne med nålar och kateter och stört.

Imorgon få vi veta om vi får åka mot Orsa igen eller om det blir operation inom några dagar. Det hade varit skönt om man fick den andra operationen överstökad.

Ha det så gott!!!!

Det är lätt att vara glad när man inte förstår vad som händer.


En bild ifrån i julas.

Nu är vi i Göteborg  och drottning Sivias barnsjukhus igen för att Mille ska genomgå en hjärtkateterisering och ev steg två av hjärtoperationen som heter bidirektionell Glenn. Kateteriseringen görs genom att man går in i venen och artären i ljumskarna och sedan letar man sig upp till hjärtat för att lägga kontrastvätska och mäta trycket i de olika kammarna och även i lungpulsådern. Om det blir operaton får kateteriseringen avgöra, tryckförhålandena i hjärtat måste vara perfekta.
Vi trodde att en kateterisering var ett enkel okomplicerat ingrepp men efter mötet med hon som skall göra ingreppet berättade att det inte är helt riskfritt, är det så att något händer så som att man råkar sticka hål på hjärtat eller någon pulsåder så måste man akut öppna upp bröstkorgen för att få stopp på blödningen.

Dagen idag har även bestått av undersökningar, röntken och prover. Vi träffade även narkosläkaren.