millesresa

Helt sjukt att vi lyckades komma hem efter bara 17dagar, nu måste vi landa lite. Skriver mer imorgon.

Idag kom det ett paket till Mille... Oj va glad han blev, tack Lisa med familj!!!

Mille är i full gång med att bearbeta dessa veckor.

Ännu en dag med permission, så skönt att vara utanför sjukhusväggarna. Mille ska till och med få sova på Ronald idag.
Samtidigt märks det att Mille vill vara på sjukhuset... I sitt nallepuh rum. Han säger -kan vi inte gå tillbaka till mitt rum nu. Bättre att det är åt det hållet än åt det ändra då han kommer ha intensiv kontakt med sjukvården hela livet.

De har kul iaf.

Operation

Det är tur att man skriver i rubriken vad det är för dag... Annars skulle jag inte ha en susning, man blir sjukt dagvilsen här...
Skit samma, hur som helst så är allt bra och det går åt rätt håll. Det är som en lång vänta på att Mille ska få upp sin syremättnad i blodet. Men sakta sakta går det åt rätt håll, hans lägsta nivå blir högre nästan varje dag.
Idag hade vi permis igen, då passade vi på att vara ute i vårsolen samt att vi var på Ronald och lekte.
Dagen avslutades som vanligt med ett medicin-tjafs... Och som slutade som alltid.. Föräldrarvinst.

Irma fick en läkarväska av sjuksköterskorna idag.. Så det var operation på kvällen.

Irma har så tråkigt på sjukhuset så hon roar sig med att göra om sig till indian.

Idag har Mille fått några timmar permission.

Nu är det lunch.

Ja vad säger man... En bild säger mer än tusen ord.

Den bästa medicinen idag var nog att farmor kom på en blixt och hon hade en ny bil som present

De här med snabba vändningar har man lärt sig att det är en del av konceptet när man har ett allvarligt sjukt barn. Igår var det en sådan dag.
Allt hade flutit på bra, till och med så bra att de drog bort hans kateter. När man gör det så vill de att han ska kissa inom en viss tid. Och som många treåringar så är det väldigt svårt att få dem att göra något på beställning. Tiden för Milles kissperiod tog slut, inget kiss, de väntade ytligare 2tim inget händer. De är i de här läget man ser på sköterskorna att det inte är så bra att inget kommer. De väntar ytligare en timme men inget kommer. Då återstår det en annan metod, en plågsam sådan. Nämligen föra in ett rör i urinröret och sedan tvångstömma blåsan. Efter 30min av hysterisk gråtande Mille och olika rör i snoppen så blir de tvungna att avbryta utan resultat. Mille somnar av utmattning, men det dröjer inte länge tills sköterskorna samt en läkare från kirurgen ramlar in. Mille vaknar med ett ryck och förstår vad som är på gång igen. Läkare försöker sätta in en kateter utan något resultat. Då återstår det bara en sak, nämligen sövning och operation igen... Och jag kan understryka att det är det sista man vill när man har precis kommit där ifrån. I vänta, mitt i natten när vi väntar på att de ska köra upp Mille till operation så försöker jag och Lotta desperat att få Mille att kissa... Efter mycket om och men så lyckas vi till slut, i sista sekund, att få honom att kissa. Och all operation blev avblåst.
Vilken lättnad.
Idag har han kissat utan problem. Han har även blivit av med slangarna... Och det har resulterat i att vi har lekt på golvet idag.... 4dagar efter en stor hjärtoperation. Kan vara tänkvärt när man själv blir sjuk......

Idag har Mille provat att vara utan morfin en sväng..... Ingen höjdare direkt, han fick fruktansvärt ont. Så de satte in det igen.

Då har man hämtat sig ifrån nattens vak, natten har varit jobbig för Mille, han har haft väldigt ont i i hela kroppen. Men det är nog inte så konstigt med tank på det stora ingreppet han gick igenom för två dagar sen. Man känner sig väldigt otillräcklig när man inte får lyfta upp och trösta honom.. Och det är dessa känslosvall som knackar på dörren när man blir ensam för en sekund.

Idag fick Mille eget rum med en utsikt av 30 nyanser av grönbrunt.

Idag har det faktiskt varit en riktigt bra dag faktiskt.. Mille gör hela tideb små steg som i slutändan blir ett stort steg.
Det som hänt idag är att kirurgerna är väldigt nöjda med hans utveckling, inga tecken på att att kroppen ogillar de främmande materialen som har opereras in. Han gick på sov medicin fram till i morse.. och det serut som han kommer att klara sig utan den. Han är fortfarande alldeles vimmelkantig av alla andra mediciner, men det är steg i rätt riktning.
Han har även blivit flyttad ifrån IVA till övervaket på hjärtvåden... det är som IVA men utan sömnmedel.
Mitt i allt så tittar han upp med dimmiga ögon och säger att han vill äta... på menyn stod det isglass,  supergott tills man somnade mitt i ätandet.
Han har även blivit av med dränslangen från hjärtsäcken... one down, 100 to go.
Irmas dag har också varit bra. Hon har varit med syskonstödjaren ett par timmar, de var iväg och fika och besökte Zoo arken. Nästa vecka är det skola för henne samt att hon skall besöka en Tacofabrik..

Tack för alla era kontarer... det värmer och stärker verkligen.

Här är lite bilder ifrån dag..


Milles namnskylt som han har på sängen.


Lika gott som det smaka, lika skönt är det för en förälders öga.



Irma på lekterapin, som läkare.


Irma med patient.


Irma som röngensköterska.


Sjörövare


Bagere Irma


Irmas klassrum

Nu har ronden varit och kirurgerna är fortfarande mycket nöjda med Milles status.

Jaha ja, då är denna dagen då Mille gjort sin tredje och förhoppningsvis sista hjärtoperation till ända. Dagen vi väntat på sen han var 3 dagar gammal, och det är en liten märklig känsla.
Hur som helst så mår Mille bra trots omständigheterna. Han har kommit ur respiratorn och andas lugnt och fint av egen kraft, men han behöver dok syrgas. Han går också på ett otal mediciner, bl.a sömn och morfin m.m
Lotta kommer att vara hos honom inatt och jag byter av i morgon bitti.

Irma har haft en underbar dag tillsammans med Ella, det har varit allt från snäcksamling vid havet till chokladbollsbak via hundfrisören. Tack Anki och Tomas för eran hjälp, det betyder mycket.

Är så sjukt tacksam att det än så länge ser bra ut.. Han vaknade till nyss och sa att han ville åka hem.

Operationen är klar, den gick så som läkarna förväntade sig. Just nu ligger han på iva.

Om jag ändå kunde beskriva den känslan jag nu känner.... Ordet livrädd låter för litet.

Jaha.. Då har man lyckats tagit sig igenom denna dag med en viss matthet som resultat. Dag idag har bestått av ultraljud, EKG, läkarundersökning, röntgen, sätta kanyl, lavemang m.m, fy vad man känner sig som en dålig förälder som inte kan skydda sitt barn ifrån detta, fram för allt förnedringen med lavemang, tårarna rinner nerför hans små kinder samtidigt som han säger att han vill vara en riktig kille.
Stackarn.
Imorgon är det dag för operation, klockan 8 kommer han och sövas och det kommer ta 8-10timmar. Vid samtalet med kirurgen idag så berättade han att Mille var en mycket god kandidat för att klara denna operation. Och sånt känns skönt att höra. De berättade även att de går väldigt hårt in på att få honom ur respiratorn så fort som möjligt eftersom det ska tydligen vara bättre för honom då. De kommer även att stänga av hjärtat under vissa delar av operationen, tur att han är i riktigt goda händer. På återseende.

Då är det dags för inskrivning. Men först måste man leka i entrén lite.

Efter sju timmar i bilen tillsammans med en strålande sol är vi på Ronald McDonalds Hus i ett vårlikt Göteborg.
Resan fick bra, noll tjat och glada barn. Mille roade sig med sin nya dator som han fick av Farfar igår.
Vi hann inte mer än in så försvann både Irma och Mille på upptäcktsfärd bland alla rum och alla leksaker.
Nu är det tredje gången vu är här och allt är sig likt och det känns tryggt.

Sista dagen innan avfärden mot Göteborg. Undra hur många saker man kommer att glömma att packa ner?!? Hur ska man veta vad man ska ha med.
Mille ser fram emot resan med glädje. Som tur är. Frågar vi honom vad han ska göra i Göteborg så säger han -doktorn ska laga mitt hjärta. Sen är det inte så mycket mer med det.
Det är riktigt skönt att han har den inställningen.

Nu är det en vecka kvar till avfärden mot Göteborg och drottning Silvias barnsjukhus. Och nu står man åter igen iför frågan vad man ska packa ner i väskan. Kommer ju vara borta minst 4 veckor och gäller det att tänka till... Hmm... Mysbyxor mysbyxor mysbyxor

Idag ringde dem från Drottning Silvias barnsjukhus och berättade att Mille är uppsatt på operation torsdagen den 15/3. Skönt att det äntligen ska bli av, men samtidigt sjuk jobbigt.

Idag har vi varit barn-medicin vid Falu lasarett, Mille skulle göra en liten statuskoll. Efter EKG, ultraljud och diverse så koller så konstaterade de att allt ser bra ut och att det blir återbesök efter nästa operation.