millesresa

Då är det dagen före operationen. Kl 8 i morgon bitti ska vi knalla upp till operationen och överlämna lilleman. Innan dess ska vi göra ett sista decusanbad på avdelningen.
Idag träffade vi en av de två hjärtkirurger som ska operera Mille, han gick igenom vad som kommer att göras och lite hur, samt hur stor operationen är. Vi gick även igenom riskerna med denna operation och det är väldigt tufft att prata om, jag kan säga så här att denna operation är inte riskfri.
De kommer även att öppna upp själva hjärtat och förstora hålet mellan förmakarna, detta görs för att det är lite förtrångt för blodet att passera.
Operationen kommer att ta minst 6-7tim men det är lika bra att vara inställd på längre. Efter operationen körs Mille till barn intensiven där kopplas upp en miljon apparater och medicinener samt respirator. Men när det är klara med uppkopplandet så får vi komma dit och äntligen räffa honom.

Här är några bilder från dagen

Här gnager Mille på nya favoritdjuret Ankan som han fick ifrån farfar innan vi åkte.


Här tvättas det med decusan tvål för att bli av med alla bakterier. Schyss plasthanske han fått för att skydda bandage och kanyl.

Just nu ligger Irma i sängen och funderar på livet, plötsligt säger hon -Pappa, jag vill inte att du ska bli gammal och rutten. Tack för det!!!

Här kastas man mellan hopp och förtvivlan inför operationen. Innan vi åkte hit så trodde jag att allt skulle kännas lite lättare eftersom man vet vad som väntas, men just nu känns det som en stor nackdel, man vet hur det är att vänta i ovisshet under operationen, man vet att man kommer att vara skräckslagen ända fram tills vi lämnar sjukhuset, och det vissta vi inte förra gången. När jag vakanar på natten är det operationen det första som dycker upp i huvudet, vad kan det bli för komplikationen m.m. Man ältar om och om igen vad som skall göras under operationen, vad det är för syn vi kommer att mötas av på intensiven... Men men, va fan gör man!?!?



Förövrigt så fick vi rum på Ronald McDonald igår, hur bra som helst. Det är skönt för Irma fram för allt som här kanonmöjligheter att leka och träffa nya vänner.
Här är vårat fina rum








Här är även lite fler bilder från veckan som gott.

Redo för kateterisering.


Landtinget design av säng.


Finns det pennor så går det ingen nöd på Irma.

Som jag skrev tidigare så hittade vi en låda med peruker när Mille var på kateterisering.




















Här är en bild på hur jävlig vintern är här i göteborg

Vi fick nu på morgonen beskedet att Mille kommer att opereras nu på måndag. Förutom Glenn operationen så ska det även förstora ASD(hålet mellan förmakarna). Eftersom operationen kommer ske så pass tätt inpå så får vi endast permis från sjukhuset under helgen, vi ska tillbaka på sönda förmiddag för påbörja förberedelserna.

Jaha, då har man gått igenom en till dag av smärtsamt väntande. Undra hur mycket stress en kropp tål innan den säger ifrån....  Hur som helst så fick Mille sitt sista mål mat inför svälttiden kl05:30, vi skulle vara på sjukhuset kl09:30. Han som är van att äta var 3:e timme tyckte inte det var så överdrivet kul att gå utan mat, man kan säga att han protesera bestämt. När vi kom till sjukhuset så blev han tvättad och han fick på sig en fin landstinget-rock. Etfter detta så gick vi upp till operation där vi träffade 3st narkosläkare som tog honom med för att söva honom. Vi fick info om att det skulle ta 2-3timmar om inget gick fel, 2-3timmar av olidligt väntande. Vi gick ner till lekterapin med Irma, där hittade jag och Lotta ett stort skåp roliga peruker som vi provade och skrattade hejdlöst till(här hade jag tänkt att lägga in bilder på roliga peruker man jag har glömt kameran på sjukhuset). Efter 2timmars väntan väntade vi på att telefon skulle ringa så vi kunde träffa Mille på uppvaket, efter 2tim och 30min och telefonerna är fortfarande tysta, inte det minsta kul. När vi passerat 3tim börjar man få ont i magen, efter 3tim och 30min får vi beskedet att Mille nu ligger på uppvaket. Äntligen. När vi kommer upp så har han väldigt ont i benet eftersom blodcirkulationen som sakta börjar komma tillbaka. De ger honom lite morfin så att han kan slappna av, har blir tött och somnar igen. När allt verkar stabilt får vi åka ner med honom till avdelningen. Kateteriseringen gick bra, det fick den info de ville ha och den visade att hans lungpulsåder är så pass utvecklad att Glenn operationen kan nu ske.  När vi är nere på avdelningen så upptäcker det att han saknar puls i höger ben samt att det är svalare än det andra benet. Läkaren tittar och bedömer att det inte är någon fara men de vill håla honom kvar över natten. Jag har precis pratat med Lotta och det vekar bli bättre och bättre med cirkulationen i benet. Anledningen till att det kan bli så här är att blodkälen kan krampa lite eftersomman varit inne med nålar och kateter och stört.

Imorgon få vi veta om vi får åka mot Orsa igen eller om det blir operation inom några dagar. Det hade varit skönt om man fick den andra operationen överstökad.

Ha det så gott!!!!

Det är lätt att vara glad när man inte förstår vad som händer.


En bild ifrån i julas.

Nu är vi i Göteborg  och drottning Sivias barnsjukhus igen för att Mille ska genomgå en hjärtkateterisering och ev steg två av hjärtoperationen som heter bidirektionell Glenn. Kateteriseringen görs genom att man går in i venen och artären i ljumskarna och sedan letar man sig upp till hjärtat för att lägga kontrastvätska och mäta trycket i de olika kammarna och även i lungpulsådern. Om det blir operaton får kateteriseringen avgöra, tryckförhålandena i hjärtat måste vara perfekta.
Vi trodde att en kateterisering var ett enkel okomplicerat ingrepp men efter mötet med hon som skall göra ingreppet berättade att det inte är helt riskfritt, är det så att något händer så som att man råkar sticka hål på hjärtat eller någon pulsåder så måste man akut öppna upp bröstkorgen för att få stopp på blödningen.

Dagen idag har även bestått av undersökningar, röntken och prover. Vi träffade även narkosläkaren.

Mille igår, nöjd och glad.












Första natten på Ronald efter operation för Mille.


Irma med sina kompisar Alicia och Ebba på Ronald


Ett av tv-rummen på Ronald


Ett av lekrum.


Ett rum där man kan spela spel eller läsa en schysst bok.


Ronald McDonald huset


Drottning Silvias barnsjukhus


Entré

Nu har vi varit hemma en vecka och landat. I måndags så var vi ner till falun igen för att göra första kontrollen efter operationen och allt ser kanonbra ut. Men vi kommer att forsätta besöka sjukhuset varje vecka, vi måste ha koll på att VSD (håligheten i skiljeväggen mellan väster kammare och den tänkta höger kammaren) inte minskar. Sakta sakt går vi emot en vanlig vardag, jag har börjat arbeta igen och det känns skönt förutom att man missar mycket tid med sin familj.
Mer bilder kommer att komma, har bara inte hunnit än.

En glad Mille


Fortfarande glad


Familjen randig


Så här ser kirurgerna ut på ett  barnsjukhus

Det är så skönt att skriva att allt går superbra med Mille, han tar verkligen stora steg för varje dag som går. Från och med idag slipper han 24tim vakan som han haft sedan han opererade sig och där han varit konstant kopplad mor EKG, blodtryck, andningsfrkvens m.m. Detta i sin tur innebär att vi kan nu bära honom obehindrat utan han ska sitta fast i olika dropp och mätutrustningar. Fick till och med köra runt honom i vagnen på avdelningen i väntan på att vårat egna rum skulle bli klart, och det är sådana små saker som gör att allt bara känns bättre och bättre och att man känner att det går mot ett normal liv igen. Mille har även börjat ammat igen, sedan operationen har det varit dropp och nappflaska. Som tur hade han inte glömt hur han skulle göra. I natt är det första natten som Lotta bor kvar på sjukhuset, hon tycker det känns lite tomt efter att ha varit i Ronald McDonald´s borgen i 10dagar så jag ska gå ner dit efter att Irma somnat och stanna där till båda Lotta och Mille sover. Fortsätter Milles tillfrisknande i den här takten så kanske vi får komma hem någongång under nästa vecka.
Nu när man känner att man kan pusta ut lite efter den här operationen börjar tankar på nästa operation dyka upp i huvudet, antagligen blir det så eftersom den troligast kommer att ske lite tidigare än vad som var sagt tidigare. Kirurgen pratade om att ev. lägga nästa operation redan om 2månader. Ett definitivt beslut kommer att tas när vi ser hur hjärtat utvecklas under de kontroller som som kommer att ske varje vecka i falun. Andra operationen kommer även vara större än den första, de ska flytta den pulsåder som kommer med det syrefattiga blodet från övre delen av kroppen och sätta den direkt på lungpulsådern. Detta ingrepp gör att Mille måste ligga i en hjärt och lungmaskin under hela operationen. Tidsmässigt kommer operationen ta hela dagen.
Den sista operationen kommer att ske vid 2-3år ålder. Då ska de flytta samt förlänga den pulsåder som kommer med det syrefattiga blodet från nedre delen av kroppen. Förlängningen görs av ett  gortexrör så att det räcker ända upp till lungpulsådern. Nya bilder på Mille kommer senare eftersom Lotta har kameran.

Hastala vista!!!

Idag har det varit mycket som är roligt och positivt och det känns kanonskönt. Det första som hände var att Mille inte bajsat något blod i natt, och sen som jag skrev tidigare har han lämnat respiratorn utan några som helst problem. Sen har de tagit bort plåstret på bröstet och såret se väldigt fint ut, så pass att han inte behöver något plåster, det är enbart de stripsen som får sitta kvar. Sen har vi för första gången sen i onsdags fått lyfta upp honom och ha honom liggande i famnen, en känsla som inte går att beskriva med ord. Kl 16:30 fick vi lämna intensiven och flytta ner på hjärtvårdsavd. Där ligger Mille nu i ett rum där han är övervakad av personal 24h om dygnet samt att han är uppkopplad mot 10st droppmediciner samt EKG , blodtryck, och syremättnad i blodet. Jag och Lotta får vara där dygnet runt om vi vill men vi får ingen säng eftersom de måste fortfarande ha full access till honom. Så nu vi har sagt godnatt till honom och sätt till att han sover gott, nu även med napp. Han får fortfarande ingen mat eftersom magen måste vila lite. Har vi tur kan vi mata honom imorgon genom sonden.
Har även varit på lekterapin med Irma, himmelriket för barn. Det är en en hel avdelning bara för barn där det kan pyssla, rita, måla, leka doktor, upplevelse rum, musikstudio med tekniker m.m m.m. Irma lekte doktor samt att hon har spelat in sin första skiva. Hon sjöng in "Brand new day" med Lisa Miskovsky. Jag spelade gitarr och hon sjöng samt spelade salladshuvud som hon själv beskriver det, det är en maracas som ser ut som en isbergsallad. Så stolt hon var efter den inspelningen, det var riktigt kul att se.

Här är lite bilder från dagen


Irma som doktor.


Mille utan "tuben" alltså respiratorn på sjukhusspråk


Äntligen får Lotta hålla honom.


Lyckligaste i stan.


Här är en kille som njuter!! Tratten är extra syrgas.


Irma vaktar över lillebror.


Mille nya medicinträd.

Nu är han äntligen ute ur respiratorn. Klockan 11:00 kopplade sjuksystrarna bort den och steg för steg börjar man se att han återgår till det normala. Kopper lägga upp lite mer bilder i kväll.

Nu så börjar det hända grejer. Idag har Mille fått blöja på sej för första gången sen operationen och det var vi som fick sätta på den, en fantastisk känsla faktiskt. Han har bajsat helt normalt idag, inget blod alls. Han har varit vaken flera ggr idag där även ögonkontakten varit underbar. Man blev verkligen rörd av att få se hans ögon igen. Han börja vissna på respiratorslangen som sitter i näsan,  och det är ett gott tecken. Som det lät på sjuksystrarna så skulle de påbörja urfasningen från respiratorn i natt och ev ta bort den i morgon!!! Man längtar så otroligt mycket efter att få lyfta upp honom.

Idag gick jag upp till Mille klockan 7 i morse, resten av gänget fick sovmorgon. Natten för honom har varit lugn, inget bajs med blod. Hjärtat är stabilt och hela den biten verkar gått väldigt bra. Nu är det magen som måste bli stabil och att den smärta som kommer därifrån ska försvinna. Igår kom det blod 5ggr, inte så bra. De vet inte riktigt vart det kommer ifrån än och om det inte slutar så blir det en kontraströntgen av tarmarna för att se om det är något hål. Det jobbiga är att så fort den vänder honom så slutar han andas pga smärtan, respiratorn orkar inte trycka ner luft i lungorna så man för blåsa med en handblåsa tills han lugnar ner sig och kan koppla på respiratorn igen. För att han ska slippa smärtan så söver man Mille lite extra nu när man ska vända honom eller "böka" med honom. Hade det inte varit för att magen/tarmarna krånglar så hade han nogkommit ur respiratorn idag, men men... vem har bråttom. Han tar den tid han behöver och han har värdens bästa personal.

Här är lite bilder

Mille idag. Han har för första gången efter operation sina egna klöder på sig. Speldosan och nallen vakar över honom konstant.


Lotta svartjobbar, hon tar tempen på Mille.


Här får Lilleman mat, 5ml 8ggr om dagen.


Ja, det är så här det ser ut. Ska inte klaga på att vi betalar skatt en gång till.


Här ligger han på sidan och sover med en handdocka som mössa. 

Idag 10:30 vaknade lille Mille ur sin narkos, han slog upp ögonen och det kändes så otroligt skönt. Han är fortfarande kopplad till resperatorn, de väntas koppla ur honom imorgon om andningen är stabil.
Igår bajsade han blod men efter röntgen och diskution med kirurgerna så vill de avvakta för att se om det försvinner av sig själv. Imorse var det lite minde blod och mage+tarmar börjar komma igång igen.

Skriver mer ikväll.

Tusen tack för alla era komentarer. De är jätteskönt att känna erat stöd i detta. TACK
/Alla vi

Klockan 08:00 lämnade vi Mille till narkosläkaren, ett överlämnande som som var fruktansvärt jobbigt. Trösten var att Mille var glad och pigg. Klockan 11:15 ringde kirurgen och berättade att operationen gått bra. Kl 14:00 ringde de ifrån barn intensiven och berättade att vi kunde komma upp. Oavsett hur mycket man försöker att förbereda sej så går det inte att förställa sej hur det känns att se sin son liggade uppkopplad till en respirator och 100 andra slangar som går in och ut ur den lilla kroppen, samt ett stor plåster där man ser vart det gått in.
Bilden av Mille är tagen nu i kväll och han kommer ligga så här några dygn tills han kan andas själv. Vi har suttit  hos honom hela kvällen. Vi får inte sova över där efter som de måste ha full accses till honom om något händer.
Nu ska vi försöka sova lite.
God natt.